在马尼拉举行的第20届国际麻风大会的反思

代表们的总体印象是，国际麻风大会在一个有吸引力的环境中，成功地把许多对麻风感兴趣的不同行业的人们聚集在一起。在菲律宾卫生部的支持下，位于马尼拉的菲律宾国际会议中心是一个理想的场所，宽敞、舒适、无障碍，同时组织者确保了会议的顺利和准时。工作人员总是随时待命，乐于助人。告别晚宴给人留下了深刻的印象，最后的视频制作得很好，捕捉了所有的关键瞬间（时刻）。然而，人们很难坐轮椅进入二楼。

气氛很好，代表们似乎对新的战略和研究充满热情。许多新面孔和年轻人参加了大会。ILC的优势之一是它为实验室科学家和临床医生之间的互动提供了机会：一个被充分利用的机会。全球零麻风伙伴关系讲习班受到欢迎，出席人数众多；它鼓励各国思考（考虑）国家审查和路线图。下一届国际麻风大会（2022年）肯定会跟进这一势头。但没有多少令人大开眼界的研究吸引观众的注意。大会期间没有明显的争议或分歧；尽管对化学预防和疫苗开发的投资有一些负面评论，但没有听到关于世卫组织麻风治疗新指南的公开讨论。

在一些只受邀参加的会前会议（例如，几次ILEP和GPZL会议以及一些研究委员会会议）之后，开幕式展示了麻风领域的主要伙伴关系：

以东道国菲律宾为代表的各国政府；

国际麻风协会和日本基金会；

WHO、ILEP、GPZL和诺华；

麻风患者及其组织。

有特邀发言者的全体会议占用了大约50%的可用时间，涉及了广泛的重要议题：麻风和其他被忽视的非传染性疾病（被忽视的热带疾病）、人权、麻风研究倡议（计划）（LRI）、反应和神经炎的管理、神经病理性疼痛、化学预防、早期诊断、疫苗，"麻风的新面孔（面貌）"和结构生物学。另外50%的时间是为了演示免费论文而举行的56个平行会议，共有340个口头报告；还有382个海报演示。

其他统计：

参与者：1012人（男性53%，女性47%）；菲律宾占41%；其他国家占59%。

与会国家：55个，包括印度（108名代表）；尼泊尔（47名）；中国（39名）；巴西（37名）。

参与者年龄：30岁以下12%；30-60岁72%；60岁以上16%。

流行病学与麻风防治

口头报告和海报展示的质量都很好。有流行病学与控制、诊断与预防相关的研究。有旨在早期诊断和遏制传播的主动发现病例的研究。有些是基于家庭接触者追踪或与弱势群体合作。在主动病例发现政策的证据基础上，包括监测此类活动所需的关键指标，举办一次"最新技术"讲座将是有益的。对于如何到达接触者和其他高危群体来主动发现病例仍然存在不确定性。另一个不确定的领域是如何增加接触者检查的覆盖率，这在一些研究中相对较低（约60%）。一般而言（总的来说），建议的解决办法应适应流行病负担；例如，高度流行地区的人口覆盖率。

化学预防或暴露后预防（PEP）

正如所料，有很多关于这个主题的演讲。彼得·施泰因曼（Peter Steinmann）介绍了化学预防研究的概况，指出疗效的证据已由COLEP研究所证实，而在LPEP项目中，向7个国家（巴西、印度、印度尼西亚、缅甸、尼泊尔、斯里兰卡和坦桑尼亚）的151，928名接触者提供了单剂量利福平（SDR-PEP），显示了家内接触者和邻居的可行性。施泰因曼博士总结说，暴露后预防（PEP）是一个很有前途的新工具，它能激发麻风推广项目，并且由于它总是与主动病例发现和接触者筛查相结合，所以它可以提高早期病例发现。在讨论中简要提出了PEP可能存在局限性，强调持续研究的必要性，并认真关注所有PEP项目产生的数据。

关于集群（聚集）传播的会议非常有趣，引发了关于如何解读数据的热烈讨论。需要进一步开展聚类分析工作，以及如何在不同的流行病学环境中有效地针对接触后预防（PEP）。映射工具的使用将有助于这一分析。

社会方面和民间组织（团体）

讨论的最大挑战是三零战略的最后一个零战略，我们如何实现零耻辱的目标？有很多讨论和新的方法来解决预防、早期诊断和治疗问题，但是关于如何减少耻辱和歧视的讨论并不多。没有就零歧视的明确目标达成一致。

民间组织（民间团体）研讨会（应邀）由田崎敬浩·日南（Takahiro Nanri）博士和特斯法耶·塔德斯（Tesfaye Tadesse）主持。研讨会分享了三个民间组织的经验，即莫汉（Morhan，巴西）、汉达（HANDA，中国）和埃纳帕尔（ENAPAL，埃塞俄比亚）。莫汉分享了他们在宣传和社会运动方面影响当局和公众的经验。汉达关注的是民间组织的可持续性，建议他们在可持续发展之前，应努力建立自己的能力和问责制。ENAPAL分享了他们参与不同地区麻风服务的经验，并强调了与麻风患者建立联系的重要性。在这些演讲之后，塔德斯先生简要报告了全球论坛的情况。全球论坛的主要成果是听取民间的集体声音，并在民间团体中建立一个全球网络。

在关于麻风历史的会议上，最令人印象深刻的介绍是关于日本汉森氏病博物馆的发展。它是由麻风患者发起的，现在由日本政府赞助。它已成为一个对麻风和受其影响人群进行公共教育的非常重要的基地。这对对其他国家来说是一个很好的例子。

另一个重要的演讲来自中国汉达，是关于麻风村居民的临终关怀。它探索了在一个封闭社区的特殊环境中临终关怀的需求和模式，并展示了社会工作者开展护理的非常积极的结果。一位听众给出了最精彩的评论——"这是我在本届大会上听到的最有用和最有价值的发言。这是一项创新的研究，为我们探索服务提供了新的思路。"一些代表表示他们有兴趣在本国学习和采用这项服务。

心理健康

在调查人员互不了解的情况下，在这方面使用的方法和工具非常相似。PHQ-9通常被用作测量麻风患者抑郁程度的工具。结果总是显示出抑郁的高患病率，并且在评估的情况下，还显示出焦虑或普遍的精神痛苦。这证实了迫切需要在麻风控制政策中解决心理健康问题，并测试适合在社区一级使用的干预措施。如果有咨询服务，例如对于诊断后的新病例，或者那些面临耻辱和歧视的人进行咨询服务，结果会非常积极。

实验室科学

分子生物学和遗传学方面有25个报告，免疫学和疫苗方面有10个报告，微生物学方面有5个报告。旨在确定麻风诊断的研究，强调护理要点和现场友好的解决方案。鉴于麻风的性质和地方性（流行），确定适合资源有限的临床和诊断环境需求的早期诊断和治疗监测解决方案非常重要。有许多关于识别早期诊断、神经功能损害、联合化疗（MDT）药物反应和麻风反应的生物标志物的研究，其中一些研究涉及这些创新解决方案在流行背景下（区）的转化潜力。具体地说，在理解麻风杆菌的致病机理或复杂的宿主免疫反应中，宿主和病原体转录组特征及其相关性有多种表现。虽然基础科学和化学疗法中的大多数发言都将生物标志物与临床结果联系起来，但是将这些生物标志物从实验室转移到临床实践的可翻译和可实施的平台明显缺乏。

关于耐药性麻风的替代治疗方案，甚至是新的疗法，都有很好的讨论。关于巴西加强麻风耐药性监测的实验室网络的专题介绍，传达了一种可在全球范围内采用的示范性监测模式。另一个重要的进展是氨苯砜过敏综合征的遗传标记的鉴定。在疫苗研究方面，综述了用于制备LepVax的抗原和佐剂的组合、人类T细胞和B细胞免疫反应（应答）、动物模型实验和临床试验。专家对包括MDT，单剂量利福平和免疫预防三管齐下战略的意见，为围绕麻风零传播的思考过程增加了价值。

反应与神经炎

麻风反应和神经炎的重要并发症在几个会议中进行了讨论。强调了在MDT期间改善神经功能监测的必要性，也许可以减少单纤维的数量，使之更广泛地应用（获得）。在一次全体会议上，安德鲁·赖斯（Andrew Rice）介绍了目前关于应用于麻风，特别是神经性疼痛问题的疼痛管理的想法，这被认为是麻风患者常见的长期问题，并提出了一系列可能的治疗策略。2型反应（也被称为ENL）现在可以用"ENL严重程度量表"更准确地测量，沙利度胺（反应停）需要更广泛地使用。尼泊尔的阿南达班医院正在测试一种新的治疗ENL的药物，该药具有令人兴奋的潜力，同时提出了一个试验方案来测试一种老牌的成熟药物甲氨蝶呤（乙氧西汀，乙氧蝶呤）作为ENL中的类固醇保留剂。溃疡管理疗通常是麻风相关医疗服务的一个非常重要的组成部分，因此听说使用白细胞富含血小板的纤维蛋白（LPRF）来促进伤口愈合是非常有趣的，阿南达班医院也在开发这种疗法，并取得了惊人的效果。该技术的一个关键特点是，在获得离心机分离后，实际上每个单独的伤口治疗都不需要费用。一项随机对照试验将于2020年开始。

个人故事

"能够在第20届国际麻风大会上介绍我的研究成果对我来说是一次很好的经历。我在麻风领域工作了19年多，这是我第一次在国际平台上与不同国家的个人和研究人员分享我的技能。

在马尼拉举行的第20届国际麻风大会为期3天的活动以各种方式帮助了我：

– 我能够与各位代表谈论我的研究，他们表现出了极大的兴趣

– 我能够学习、讨论和分享各个领域的经验。

– 我能够结交新朋友。

总的来说，我的旅程非常激动人心，收获颇丰，因为我学到了很多东西。我现在有信心在未来做更多的研究。"

"大会的与会者给我留下了非常深刻的印象，不同寻常的是包括病人、护理人员、医生以及科学家。这确实是我参加过的最令人印象深刻的会议之一，我当然学到了很多东西。我希望我们也能做出一点贡献！"

"我很幸运作为自己的研究论文和其他4篇研究论文合著者的身份参加了第20届国际麻风大会。我也很乐意帮助一位同事做口头报告。三天的大会是一场关于麻风领域的新思想、新认识和新发现的盛宴，更令人高兴的是，在数百名代表中结识了新朋友，他们中的每个人都对麻风的某些方面感兴趣——无论是从流行病学、临床学、免疫学、社会学方面，心理学、治疗学还是细菌学角度。"

  "对我个人来说，最重要的信息是'麻风的新面孔'。如果我们能向公众展示麻风的新面貌，歧视和耻辱就可以减少，早期诊断甚至预防的障碍就可以消除。"

"我在马尼拉的经历真的很棒。这是一次精彩的活动。我喜欢展示我的海报。有人对我的展示提出了疑问、评论和兴趣。我非常喜欢在会场上认识新朋友。在大会上提交的论文都是非常翔实和最有价值的。总而言之，我在大会上有过很好的经历。"

致谢

这些评论是由保罗·桑德森（Paul Saunderson）编辑的。许多代表提出了意见，特别是ILEP技术委员会的成员，感谢他们的帮助。大会统计数据由大会秘书处和宿务皮肤诊所的弗洛伦达·奥库洛-罗费罗斯（Florenda Orcullo-Roferos）女士编制。