9-1-2第17届国际麻风会议情况简介及我们的建议

第17届国际麻风会议于2008年1月30~2月4日在印度安得拉邦的首府海德拉巴市举行。经报卫生部人事司及国际合作司批准,中国麻风防治协会作为组团单位,负责我国与会论文的评审报送,以及组织有关人员参加会议。

一.我国团组及与会情况:中国麻协团组由张国成常务副理事长、宋顺鹏、张福仁副理事长和潘春枝秘书长负责;卫生部派疾病预防控制局刘海涛同志出席会议;广东省汉达康福协会陈志强及康复者等共70余人与会。

经我会论文评审委员会终审通过的论文,共报送41篇。经17届国际麻风会议科学审查委员会成员评审后,有张福仁教授撰写的“麻风控制达标前后流行病学分析及新发现病人的特征比较”、张连华副主任医师撰写的“麻风社区康复的实践与体会”等10篇论文作为分会场宣读论文;沈建平教授撰写的“452例麻风反应患者的发生和处理”、王宏伟主任医师撰写的“非流行地区麻风的早期诊断与管理建议”、潘美儿护士长撰写的“麻风治愈留院者述情障碍及其相关因素研究”等 31篇为展示论文(大会报告共303篇,我国学者11篇,占3.6%;展示论文374篇,我国学者31篇,占8.2%)。

二.会议基本情况:2008年1月30~2月4日在印度海德拉巴市国际会议中心,全世界100多个国家和地区的1000多名麻风学界的研究、防治、管理人员、志愿者以及麻风康复者聚集一堂,为致力于“创造一个真正没有麻风的世界”的宏伟目标而交流、切磋。

会议邀请各国有关专家参加在2008年1月29~30日的会前工作会议。分为7个专题,分别是I.新诊断与分子流行病学,由Dr. John Spencer和Dr. Vissa Varalakshmi主持;II.社会康复与人权,由 安薇医生和Gopal主持;Ⅲ. 麻风反应与神经炎,由黛安娜博士主持;Ⅳ. 麻风病的督导与评估,由Dr.Luna主持;Ⅴ.麻风可持续—一体化,由罗莎博士主持;Ⅵ.社区康复,由Huib 博士主持;Ⅶ. 未来研究方向,由PS Sunder Rao博士主持。会议内容覆盖麻风的所有方面,如麻风基础科学、临床医学与实验室技术、流行病学与社会医学、疾病控制与消灭、规划与管理、培训与教育、畸残预防与康复等;并通过专题报告、研讨会、小组讨论、大会或小组发言和海报形式交流。此外,大会期间还举办了各种类型培训和教学活动。

开幕式于当地时间1301230国际会议中心举行。印度第12届现任总统普拉蒂巴·帕蒂尔(Pratibha Devisingh Patil)为大会发来了贺信:她高度赞扬了麻风工作者为治疗和控制这种可治愈的麻风病做出的杰出贡献,并相信,通过社会的组织和医生的参与,在世界范围内最终将麻风病消灭。她预祝国际麻风大会圆满成功。印度安得拉邦的首席长官Y.S.Rajasekhara Reddy致欢迎词,大会组委会主席Noodeen致词。

会议安排了6个专题演讲,其中日本Yohei Sasakawa重点讲述了Nippon Foundation如何促进政府制定废除麻风歧视的有关法律及呼吁UN通过决议保护麻风病人人权;在基层执行层面,该机构也致力于传播正确麻风信息,开展废除歧视麻风的社会风俗运动,为麻风病人提供教育和工作机会并致力于让麻风病人自己在解决麻风社会问题中发挥主导作用。

Novartis FoundationKlaus M Leisinger在大会开幕式上作了“让麻风成为历史”的演讲,该机构将麻风的预防,矫正,护理,康复整合在一起,明确将麻风受累者与社区的社会经济融合作为重要的工作目标,致力于促进贫穷麻风病人经济增长与协助患者经济康复工作在印度已经改变了许多麻风病人的命运。该种综合照料的策略取得了相当的成功。

ILEPRigo Peters就今后麻风防治的关键问题进行了演讲,他就该组织而言,有四个关键问题应致力追求:(1)维持核心麻风服务和诊治技能;(2)强调WHO病例发现和完成治疗的指标;(3)避免人为或操作的原因导致的病例发现或流行问题;(4)增加预防残疾的努力,协助开展康复,致力消除麻风污名。该机构宣称将加强各利益相关者的合作,也将把麻风人权问题作为今后工作中心之一,并将与UN合作处理麻风的贫穷问题。

131日召开全体会议和专题分会及特别会议部分,全体会议宣读论文共计99篇。其中,在麻风病人康复的专题讨论中,马铁喜做了"健康上残疾了,但是精神上不残疾"的发言,他对汉达在洪湖开展的小额贷款计划带给病人的经济收入增加,自尊心增强,社会承认增多的效果高度肯定;在麻风研究领域,由美国可罗拉多大学Dr.Vissa 代表由中国、泰国、菲律宾等合作国开展的分子流行病学研究在大会发言, 北京热带医学研究所代表中国参与该项研究。

展示论文亦分为专题分别张贴。与以往不同的是展示论文可以全文展贴,因此涵盖了大量信息。我国王景权大夫撰写的"麻风患者尺神经及其功能分支损害的临床研究"杨瀛大夫撰写的"多菌型麻风反应对其细菌及组织病理改变的影响"和温艳研究员撰写的"北京流动人口对麻风防治知识和态度的调查"等文章引来不少围观者。

三、思考与建议

第17届国际麻风会议是在一个非常重要的时刻召开的,目前防治麻风的负担已经显著减轻,但是与消灭麻风的一些挑战仍然存在。麻风防治的成果已经导致从事麻风防治工作的人员和资源的减少。然而应该感到欣慰的是,与麻风病有关的卫生工作者、临床医生和基础医学研究人员认识到了这个挑战,正在参与完全消灭麻风的规划。

据世界卫生组织官方网站提供的信息,由109个国家和地区提供的数据显示,2007年初,全球已经登记在案的麻风病患者有22万多例;2006年新发现的病例数是25万(不包括欧洲的少数病例)。与2005年相比,2006年在全球范围内新病例数减少4万多例(减少13.4%)。在过去的5年中,全球检出的新病例数以年均20%的速度递减。然而,麻风病仍然在一些国家和地区流行,如安哥拉、巴西、印度等。因此,大会组委会希望通过这次大会,能够更好地阐明麻风的康复问题,有助于建立和应用更好的防治手段和战略,并在麻风各个领域采取连续的行动,以期望“创造一个真正没有麻风的世界”。

我国麻风防治的现状与世界各国相似,取得的伟大成果有目共睹,但是,其负面效应亦非常明显,而对应的措施迟迟不能到位。我们认为:

1.消灭麻风,政府是主导:

中国麻协要继续呼吁政府从麻风防治政策、机构、人员、经费等诸方面强化政府行为,特别要坚持“以人为本,以病人为中心,”重视麻风病人的人权问题(包括麻风防治工作人员的人权问题),社会康复问题,将麻风社会问题的解决作为今后工作的重点,提高政策的前瞻性、可行性与管理水平,为实现没有麻风的世界创造优惠的政策条件与和谐的社会环境;

2.解决麻风病的社会问题,中国麻协应该积极配合政府,发挥主力军作用:

1)可以吸纳麻风病人参加协会,成为会员,在办事机构设立麻风社会工作委员会,代表病人利益,发挥对麻风病人维权的引导作用,避免医患分家的现象扩大;

2)关注麻风的贫穷问题,争取各种项目与资金,开展麻风社区工作的试点及经济社会康复工作,如微型贷款,自助小组,教育培训等项目;

3)加强麻风病人健康知识的普及与心理社会问题的解决。将咨询工作作为麻风新发病人及麻风溃疡、麻风反应及心理、社会、家庭问题的处理常规,避免日后因残疾加重或因麻风患者自杀比例高等发生相关的医疗纠纷或国际人权关注及病人日后的索赔等问题;

4)培养相关社会工作人才,吸纳志愿者参加,正确评价麻风社会问题,以利于对此问题的深入研究及国际交流与横向联系;

5)强化麻风健康教育:从提高麻风健康教育整体水平,深化麻风相关技术的内涵入手,开展麻风健康教育骨干培训等,。

3.麻风科学研究的方向与方法—紧跟国际前沿,中国麻协应该起到引领作用:

通过参加会议,我们感到,自第15届国际麻风会议至今10年,我国麻风科学研究在很多方面停滞不前,已经远远落后于国际先进水平,必须奋起直追。一方面,我会将组织有关专家将17届国际麻风会议的重要文献翻译成册,使我国麻风防治人员对防治新技术,新方法和新进展有所了解和借鉴,吸取新的信息,跟上世界形势;另一方面,我会应该充分发挥人才荟萃的团队力量,根据我国国情,将现代科学研究方法的基础研究与社会医学——尤其是人文科学研究相结合,显示麻风病学研究的中国特色,为现代麻风病学的研究及“创造一个真正没有麻风的世界”做出贡献。中国麻风防治协会  2008.2.18

 

9-1阳光快车在行动——记中国麻协眼病流动医疗队在明光麻风村

2008年9月14日下午,在中国麻协的组织安排下,一辆装备齐全的麻风眼病流动手术车载着国家医疗队驶入安徽省明光市四山村医院(皮防所)住院部。此时正值中秋佳节,流动医疗队唐辛副主任医师、陈蕾护士等不顾长途旅途的疲劳,进院后立即和四山村医院的领导、工作人员搬卸手术机械,准备开展手术事宜。

四山村医院一直致力于消除麻风歧视,关爱麻风康复者的行动。特别是在近几年来,不断的争取各级政府和国内外慈善机构及热心人士的支持。开展了许多反麻风歧视宣传,经济康复及残疾预防和矫治手术。目的旨在康复着的生理状况得到改善,让社会更多热心人士参与到消除麻风歧视、关爱麻风康复者的行列。

这次麻风眼病流动医疗队的行动,是在中国麻风协会的精心组织和安排下赴安徽省明光市四山村医院开展的首次眼科专项手术。由于该院居留的麻风康复者年龄偏大,很大一部分患者失去了最佳的手术时间,在唐辛大夫的精心筛查后,历时三天共做人工瞳孔一例,白内障三例,外眼24例。手术取得圆满成功。

顾洪志等三位做白内障手术的病友,当摘下眼罩后都惊喜不己,顾洪志激动的一手握着唐辛大夫,一手握着李新杰院长的手动情的说:我已近八十的人了,从没想过有生之年还能重见光明。在这里被精心照顾治疗这多年,从不知道院长长啥样,今天我终于见到了,太感谢政府和党了,谢谢唐医生的高超医术!

唐辛大夫在明几天,起早贪黑的为病人手术,不顾个人的生活和休息,放弃中秋佳节和家人团聚,仁心仁术的为病人做手术,他吃住在住院部与病人零距离的接触,深受广大病人和员工的好评。手术结束时,明光副市长黄平、卫生局局长林涛、政府办副主任朱玉良会见了医疗队,并对医疗队成员的高尚的医德给予了高度的评价。明光市四山村医院(皮防所)2008-9-22

 

9-2陕西省麻风病师资培训班在安康举行

2008年9月16-19日,陕西省地方病防治研究所在安康市举办了“全省麻风病师资培训班”,中国疾病预防控制中心麻风病控制中心张国成副主任、沈建平教授出席了开班仪式并担任主要授课任务。陕西省卫生厅疾控处郝庆玉处长,陕西省地方病防治所冯清华所长、郑伟海副所长,安康市卫生局彭友庆局长、副局长何涛,陕西省安康疗养院院长丁义轩,等领导出席了开班仪式。全省10个市的疾病预防控制中心的地方病防治科长、防治骨干, 汉中、商洛、安康3个麻风病疗养院的业务骨干,全省13个麻风病流行重点县区的相关领导和防治骨干,安康市十县区疾病预防控制中心的领导、专家和部分市县级综合医院皮肤病医师,共70余学员参加了此次培训。

本次培训班是在我省实施麻风病防治“十一五”规划关键时期举办的一期重要的培训,对于提升我省麻风病防治专业队伍防治水平,消除麻风病社会危害,推进我省麻风病防治“十一五”规划具有十分重要的意义。省卫生厅、省地方病防治研究所领导特别重视,邀请中国疾病预防控制中心麻风病控制中心专家前来授课。中心专家领导在百忙之中抽出宝贵时间与学员进行互动式教学,通过幻灯片试教、学员与教授模拟查体、课后实习互动问答,教学过程直观生动,培训取得了较好效果。

在培训班期间,中国疾病预防控制中心麻风病控制中心张国成副主任、沈建平教授还对汉滨区、安康疗养院的麻风病防治工作进行了督导检查。通过检查,专家们对安康疗养院职能转换后的工作给予了充分肯定,对安康疗养院信息化管理病人给予高度评价,对安康市能够保存完整的麻风病防治三级网络给予表扬,同时专家也指出了近年来安康新发现病人延迟期普遍延长,说明安康还有很多病人没有被及时发现,要求培训班学员培训结束后积极在当地开展培训、宣传,力争早期发现病人,降低麻风畸残率。

培训班结束后,张国成副主任和沈建平教授应安康市卫生局邀请,在 “全市健康教育皮肤病防治知识专题报告会”上做了皮肤病和麻风病预防的专题报告,很受来自市直、区直各部门及部分大中专院校学生等2000余名听众的欢迎。2008.9.23

 

9-3国家麻风病控制中心专家组到昭平县督导麻防工作

2008年8月29-30日,中国CDC麻风病控制中心常务副主任张国成,麻研室主任严良斌教授和副主任沈建平教授在广西区卫生厅疾控处副处长陆庆林,董爱玲主任,自治区皮研所所长助理梁建秀、贺州市卫生局副局长余家勤和市皮防院长廖燕珍等领导陪同下,对昭平县麻风防治工作进行检查督导。 

督导的主要内容是:1、政府对麻风病防治工作的承诺与支持;2、麻风防治队伍能力建设;3、工作计划及规划指标完成情况;4、经费落实和使用情况;5、麻风防治宣传、培训、健教情况;麻风病例发现、治疗、管理及畸残预防;7、麻风疫情监测和药品管理等。

督导方法:1、听汇报:督导组专家首先在昭平县卫生局听取贺州市和昭平县实施麻防“十一五”规划以来的情况汇报;2、看资料:到昭平县CDC查看麻风病防治资料;3、现场调查:主要访视现症病人及访谈乡村医生,核查麻风病诊断、治疗、防残康复和了解医务人员麻风病防治技术掌握情况;4、麻防测试:对县、乡镇、村麻风三级防治网专、兼职人员笔试麻风病防治知识。

督导结果:专家们认为昭平县各种防治资料(包括文件、联合化疗病历等)收集全面、完整规范、归档及时,麻风三级防治网建全,职责明确。麻防知识培训面广,2008年已复盖县直医疗卫生单位皮科门诊医生、乡镇卫生院门诊、防疫医生及村医。印发张贴图文并茂的麻防宣传资料, 多渠道扩大宣传范围。同时,指出有待改进之处:1、县级麻防专、兼职人员不够,不稳定;2、没有开展麻风查菌和病理取材工作;3、对新发病人未进行传染源调查追踪;4、联合化疗前没有检验病人肝、肾功能等。同时分析上半年新发现的5例多菌型麻风病人情况后,认为社会上还存在一定量的麻风病人。防治形势不容乐观,防治任务仍然艰巨,发现病人的难度仍然较大。因此,要求:1、市、县政府卫生行政主管部门及麻风防治责任单位要予高度重视,在人、财、物力方面加大投入2、防治人员要相对固定,不断提高诊治业务水平;3、认真做好病人家属、邻居、密切接触者等高危人群监测及传染源追踪,从源头上控制麻风病传播;4、县CDC要主动承担诊断麻风病常规工作,为病人提供便捷、经济、优质服务;5、联合化疗实施前要做好病人血常规及肝、肾功能检验,告知病人治疗过程中可能会出现神经损害及麻风反应等情况,及时正确防治药物不良反应与麻反,预防神经炎及残疾的发生;6、要重视长期防治工作不到的边远地方的发现病人工作;7、防治队伍要注重梯队建设,避免人才断层,保持麻防工作可持续发展。

在反馈会上,贺州市卫生局副局长余家勤和昭平县副县长邱宗全分别代表市、县诚恳向国家督导组专家表态:今后要更加重视麻风病防治工作,在原有的基础上加大政策支持和防控投入,认真按照专家们的意见,抓好整改和落实,力争麻防工作有一个新飞跃。(广西贺州市皮肤病防治院  韦昌廷)贺州市灵峰北路16号邮编542800电话:13768141158  2008.9.5

 

9-3江西省皮肤病专科医院举办麻风病及真菌性皮肤病防治技术培训班

为提高南昌市麻风病及真菌性皮肤病的诊疗水平,促进全市麻风病、真菌病防治技术交流,我院于2008年8月20日至21日特“举办南昌市麻风病及真菌性皮肤病防治技术培训班”。市各县区分管领导、麻防负责单位领导及责任人、县区及乡镇皮肤科医生和麻防工作人员共八十七人参加了培训班。医院特邀请江西省卫生厅血地办徐少华主任、卫生局陈天鹏副局长等省、市领导参加了开班仪式。

徐少华主任指出,随着国家总体经济实力的不断提升及国家对麻风病防治工作的重视,麻风病的防治工作已经迎来了“春天”。但同时,麻风病的防治形势不容乐观,我省的任务不轻,需要全省麻风防治工作者继续常抓不懈。徐主任强调,江西省皮肤病专科医院有能力、也应当担负起南昌市麻风病防治工作。医院在技术方面也具有多个技术强、道德高的医生。

陈天鹏副局长指出此次在省血地办的关心下开办培训班,与一线专家权威共同交流麻风病及真菌病的防治规律,机会非常宝贵。培训班的开展加强了县与县之间、乡与乡之间联系,南昌乡镇基层服务人员有一大批年轻人在从事这项工作,培训班的开展提高了这批工作人员的技术水平。

邵院长以参加第17届国际麻风大会的亲身体会出发,指出全球在防治麻风病方面取得了一定的成果,但仍然有很多工作没有完善,需要有更多的人投入到这项工作当中。

培训班共举办两天,医院麻防科徐根保主任及耿承芳副院长等真菌科专家,从麻风防治工作目标和任务、流行状况及防治知识、麻风反应及处理、真菌临床表现、镜下表现等角度讲述了麻风病及真菌病的知识,会后大家一致认为培训班的开展非常重要,通过此次培训班,学到了很多东西,对以后麻风病的防治工作有很大的帮助。  江西省皮肤病专科医院2008年8月22日

 

9-3红河州2008年中央补助麻风病防治项目管理培训班在蒙自成功举办

8月26日,全州中央补助麻风病防治项目管理、性病疫情网络直报培训班在蒙自举办,全州各县(市)疾控中心、皮防机构、人民医院、妇幼院的相关领导和业务人员共计110余人参加了会议。

近年来我州的麻风病、性病防治工作,通过全州皮防、疾控工作人员的共同努力,防治工作取得一定的成绩。截止2008年,全州皮防业务工作得到全面提高,13县(市)累计麻风病人治愈率达100%,联合化疗率100%,少菌型病人6个月可治愈,多菌型病人2年可以治愈。目前我州麻风病病人发现排前三位的县(市)为开远市、元阳县、弥勒县等,占全州发现病人的80%以上。

培训班根据项目实施方案的要求对中央补助麻风病防治项目的管理方案、麻风病防治资料管理、性病疫情网络直报等内容进行了专题培训。并提出具体工作要求:一要加强领导,落实各级职责,进一步提高皮防机构对麻风病防治项目重要性的认识。二要认真实施麻风病防治项目,重点地区重点防治,同时加强项目培训,提高工作人员的业务水平。三要加强项目及项目经费管理,专款专用,按要求做好病例救治工作。四要总结项目工作经验,完成好项目总结分析工作。

会后各相关单位和职能部门,就当前皮肤病、性病防治形势和疫情报告信息互通机制进行了深入交流。

                         (红河州皮肤病防治所)2008.9.5

 

9-4“家”在升谷坡麻风村

“到了,下车啦!”随着领队崔丹维的一声响亮的呼喊,32名来之各地高校的大学生志愿者到“家”了!

2008年7月17-24日,继“五一”慰问活动之后,由“家”组织的第二次工作营志愿活动,由32名来自广东、海南和北京各地高校组成的大学生志愿者团聚一堂,回到了海南省文昌市升谷坡麻风村。

“家”天使的到来,就同孙子女看望爷爷奶奶一样带给年迈的麻风病人们欢乐和喜悦,他们和麻风病人们一起头顶着烈日劳动,打扫卫生,清洁道路,修筑了一条通往澡房的水泥小道,还修缮了一间Just cook it厨房。夜幕来临,带着辛勤之后的欢笑,“家”天使们和麻风病人搞起了晚会,“家”天使们古怪搞笑的演出、欢快的舞蹈,与麻风病人一起玩的游戏让在场的人都捧腹大笑,欢笑挂在脸上,温馨常驻心间,年迈的麻风病人似乎感觉自己年轻了二十岁。

借着迎奥运的喜悦,“家”天使们还举行了一场壮观而趣味横生的升谷坡圣火传递活动,与麻风村民一道支持奥运,祝福奥运。将奥运的热情带进了升谷坡,将爱心传递到每个麻风村民心中,以及升谷坡的每一个角落里。

微尘有爱,浮尘有情,尘埃落定,大爱无声,爱心延续…“家”在升谷坡麻风病村!我们相约,天使还要回来!!海南省文昌市皮肤性病防治中心 邢益山   "家"工作营协调中心 2008.8.15

 

9-4皮防站为民排忧解难  麻风病人触景生情谢党恩

   家住云南麻栗坡县下金厂乡大坝村村民方某,79岁高龄,瘤型麻风治愈后,近年又患前列腺增生。手术预后不良,留下严重的尿道遗漏综合征,让本来就拮据的家庭更是雪上加霜,为负担高额医疗费苦不堪言。经皮防站与县民政局协调,为该患者争取到医疗救助金月120元。老人激动地握住皮防站工作人员的手说:“感谢您们医好了我的麻风病,在我有其它疾病需要医疗费时,又为我申请到医疗救助金,这都是党和政府对我的关心啊,我打心底感谢您们,感谢党和政府。”麻栗坡县皮防站

 

9-4震不断的“中秋”情

5.12大地震,一瞬间使无数个家园被毁,数万个生命丧失,但抗震救灾的意志是震不垮的,对麻风病人的关心、关爱是震不断的。

中秋佳节来临,为了使麻风村居留的残老人员能与全国人民一道过上欢乐的节日,四川绵阳市游仙区皮肤病医院本着“以人为本,共建和谐”的精神,为在院10余位老残病人送去了月饼、核桃、苹果等价值500余元的节日礼品。彭业金捧着向征团圆的节日礼品,热泪盈眶地说:“我们虽然无亲人团聚,但并不孤独,皮肤病医院的干部职工与我们心连心,是我们的贴心人,党和政府领导是我们的亲人,震后第一个中秋节我们仍然能吃着月饼,赏着月圆,看着中秋晚会,依旧能享受到社会主义大家庭的温暖”。

             绵阳市游仙区皮肤病医院     (陆朝卫 )9.17

 

9-4洪泽疾控中心过节不忘麻风病人

值今年中秋节日来临之际,江苏省洪泽县疾控中心副主任于浩带领相关人员前往原二河麻风病村,看望留守在那里的5位麻风治愈残老人,并为他们带去了慰问金及慰问品。于主任仔细察看了每位患者生活处所,询问他们的生活情况,当他得知患者许老足底溃疡严重感染,立刻要求医护人员要认真治疗,并嘱咐患者注意调养与护理;当他得知患者刘老视力极度下降后,认真查看了刘老的卧室及厨房,并提醒有关人员要做好5位残老人的日常生活安全工作。(洪泽县疾控中心  杨秀杰)2008.9.16

 

9-4射阳县中秋节慰问寄养麻风病员

9月11日,射阳县卫生局孙月副局长率该县疾控中心领导班子以及麻风村后勤管理人员、性艾麻防制科人员一行前往位于该县新洋港闸西的麻风残老村看望慰问麻风病员。孙局长代表该县卫生局向寄养在这里的残老麻风病员致以节日的问候,除每人给予50元节日慰问金外,还专门安排了肉、鸡等节日慰问品,同时详细询问了他们的身体状况和生活情况以及实际困难。据了解,针对目前该县寄养残老麻风病员生活状况,县卫生局领导积极从多方面协调解决寄养麻风病员的生活、医疗等问题,除配备、修缮日常生活设施和定期医疗随访、畸残康复以及保障生活费用定期发放外,今年夏天又专门将病员住房进行了修缮,并给每位老人办理了惠民医疗证,尽最大可能解决寄养麻风病员的生活、看病之忧,使他们真正感受到老有所养、老有所依。射阳县疾控中心  臧道爱2008.9.12

9-4爱心再献

2008年8月30日,秋高气爽,下午皮肤病性病医院麻风病区休养员们坐在娱乐室里,兴高采烈地急促等待着。大门口的黑板写着“衣恋公司领导和员工,欢迎你们,你们的真诚和爱心,感动了我们,感谢你们,向你们致敬”。下午1点钟韩国衣恋公司附属流动公司40名优秀韩国员工,第4次来我院慰问麻风病休养员。

他们表演了精彩的自编节目,形象展现今年北京奥运会的多种奥运赛场的体育表演和中韩歌曲,非常真情和有趣,现场上充满了欢乐,休养员们看了笑声不断,掌声不停,住院部支部书记仇卓同志代表我院讲了话,赞扬了他们多年来关爱这些弱势群体的高尚精神,并代表全院领导和职工致以衷心感谢和敬意。演出结束后,他们分组到各个病房,收拾整理物品,他们不怕脏和臭打扫厕所、浴室,擦洗门窗、家俱,特别感人的是他们(包括公司部长领导在内)跪在地上擦地板,认真做好每件事,完成打扫工作后,每人又提上食品慰问每一个休养员,与他们亲切交谈,问寒问暖,他们的深情厚意深深地感动和教育了每一位工作人员,当仇书记和我们再次对他们的来访表示感谢时。他们的部长却谦虚地回答道:“你们天天和他们在一起,数十年如一日,为他们服务才了不起!”每一次的到来,每一次的感动,都使我们更加努力做好这些休养员们的服务工作。上海市皮肤病性病医院  宋光连

 

9-4“中秋”慰问麻风病人

2008中秋节前夕,莱州市慢性病防治院张国强院长带领麻防工作人员,专程前往麻风村,看望住村麻风康复者,把月饼、猪肉、水果等慰问品送到住村麻风康复者手中,并祝愿他们中秋快乐。每年中秋,莱州市慢性病防治院领导都专程到麻风村慰问住村麻风康复者,并经常了解他们的生活起居情况,为他们解决生活中的实际困难,让住村麻风康复者们感受到党和政府的温暖。  郑亮  张云昌 2008.9.10

9-4淮阴区疾病预防控制中心中秋节前慰问麻风病人

9月9日,正值中国人民的传统佳节—中秋节来临之际,江苏省淮安市淮阴区疾病预防控制中心及时组织相关工作人员,购买月饼、白糖、色拉油、方便面等物品,专程递往居住在距城区近50公里外的该区麻风病人住院部留院麻风病人手中,并向他们送上一份慰问金,让他们过好中秋佳节。(张积洲)

223300江苏省淮安市淮阴区疾病预防控制中心 2008.9.10

 

10-1-2 从17届国际麻风会议看麻风的热点与前沿问题

第17届国际麻风会议于2008年1月30~2月4日在印度安得拉邦的首府海德拉巴市举行。全世界100多个国家和地区的1000多名麻风学界的研究、防治、管理人员、志愿者以及麻风康复者聚集一堂,围绕减轻麻风负担这个主题,对于麻风学术的相关问题进行了广泛而深入的交流与讨论。其中关于麻风学术的一些热点和前沿问题值得我们高度重视,在具体工作中注意紧跟国际先进方向,从而提高中国麻风控制与研究的整体水平。

  在麻风史研究方面,目前国际上着重探讨既往相关防治策略以及有关人物,机构在麻风防治中的实际效果与得失,印度,挪威等国麻风历史展览馆的设立对于麻风史学研究起到了很好的作用,肯尼亚理想协会把麻风的负面资产变成历史遗迹和旅游景点的成功做法也引起会议的高度兴趣。

    在麻风的实验研究方面,人类对麻风感染的相关基因研究及遗传危险因素的研究是目前麻风研究的最前沿热点之一。有学者研究了人类对麻风菌易感性的免疫平衡的基因基础,对一些相关基因部位也进行了克隆,动物模型中对九带犰狳种基因的序列化导致了人们对它的重新的兴趣,目前对人和犰狳基因的比较正在进行中,有关犰狳的细胞因子干扰素和肿瘤坏死因子也已经克隆,其对细胞内分支杆菌的杀灭作用的机制也进行了初步研究。

麻风流行病学研究目前较多关注麻风负担问题的评价,不同时期不同的病例定义和不同的统计方法给比较纪录实际的麻风负担带来了一定困难,病例发现方法和力度的差异以及其它一些现场因素也显著影响着对于麻风流行病学的统计和判断。使用各种分析流行病学的方法及严格的对照研究开展各种专题研究将是对现有麻风流行病学评价的有益的补充。麻风菌的基因分型及其在高低流行地区不同流行菌株的测定等分子流行病学研究在揭示麻风传染和流行的机制方面意义重大。

在麻风临床研究方面,麻风与艾滋病的混合感染受到高度重视,有学者研究了结核和麻风在艾滋病感染个体上的不同影响和差异,并首次报道了第一例LL麻风伴HIV感染者发生的E NL,对于此类患者发生麻风一型反应的有关机制也进行了初步探讨。Diana Lockwood教授在大会上介绍了麻风与和HIV感染的关系,提出尽管目前的研究发现两者之间没有密切相关,由于两者在免疫方面有都缺陷,在这方面应该加强研究。麻风反应方面,国际上对于反应停治疗ENL的兴趣逐渐在增加,不少开展了相关病例研究。对于目前MB病人疗程缩短导致的ENL增加也引起了高度关注。在神经损害评价方面,有学者在使用神经电生理学的方法发现早期神经损害,研究发现感觉神经传导振幅变化出现在单尼龙丝和自主肌肉运动测定前,这种改变也是新神经功能损伤的预测指标,神经传导功能的改变在测定神经功能损伤上十分有价值。麻风病人的神经痛也再次受到重视,区别“神经源性”和“神经病变性”疼痛对于现场十分重要,有助于避免皮质激素的滥用。三环类抗抑郁药以及卡马西平治疗神经痛效果确实,在处理神经痛时为有效的治疗方法。

在麻风化疗方面,对于现在引起关注的麻风化疗方案和疗程统一为适宜所有麻风患者的方案仍然是见解不一,需要更多循证医学的证据来支持。纪宝宏教授根据现有的抗麻风药物,提出了疑似利福平耐药或原来WHO方案治疗效果差患者的新治疗方案,其中应用了目前在喹诺酮类药中杀麻风菌最强的莫西沙星这个药物。鉴于麻风耐药问题的可能性及其对麻风控制体系的巨大影响,目前使用分子生物学工具监测耐药的出现渐渐发展成为现场的重要方法。

在残疾预防与康复方面,学者们强调早期发现治疗麻风仍然是预防神经病变和残疾危险的最基本的方法,要加强自我护理和防护鞋预防残疾工作质量的提高,消除实施过程中的一些不利的影响因素。通过培训有能力的残疾病人,再由此类病人再培训其他病人,将可导致残疾预防知识的快速扩散,所取得的效果也更确切。麻风康复方面,目前比较青睐经济职业康复工作,对病人或其子女的职业培训与就业帮助,小额贷款项目以及病人互助小组在许多地方均取得了成功。

麻风社会问题和人权保护是本届大会最突出的特色之一,目前在社会上麻风病人依然边缘化,加强麻风受累者的能力建设,促进病人相关团体的发展是解决麻风社会和人权问题的主要途径,此外加强与媒体的合作,推动立法改革,与其它边缘化或受压迫群体的合作也是解决麻风社会和人权问题解决的重要策略。会议专门重点讨论了麻风病院村的未来,对于麻风歧视的测量及消除也成为麻风社会问题研究的热点,这次有国际专家向中国代表提出,我国少数代表在论文中还在应用带有歧视含义的麻风病人“leper”这个单词,提示我们应该改变观念,吸取新的信息,跟上世界形势。

在健康教育和心理干预方面,使用现代电讯手段和网络资源提供麻风宣教较受到重视,麻风工作者在健康教育工作中与病人和社区群众的培训交流技能不足也是比较普遍现象,充分利用媒体力量宣传麻风是麻风健康教育的重要方面。对歧视严重的社区开展特定的消除麻风歧视项目也予以提倡。关注麻风病人的抑郁等心理问题并常规提供咨询服务应是麻风工作者的必然义务。

在麻风防治策略方面,目前麻风防治一体化服务已经是趋势,但是其服务质量还有待提高,必须维持核心麻风服务和诊治技能,要强调病例发现和完成治疗的质量,增加预防残疾的努力,协助开展康复和消灭歧视。

总之,17届国际麻风大会为大家分享观点,提高能力提供了一个很好的平台。我们应该积极利用这次会议的有关讯息,在实际工作中,瞄准麻风学术前沿,改进工作与研究,为“创造一个真正没有麻风的世界”做出应有的贡献。王景权   沈建平

 

10-1中国麻协汉达麻风眼科医疗队工作见成效

    中国麻协汉达麻风眼病流动医疗队(简称眼科医疗2队)在德国麻风救济会和日本笹川記念保健協力財团的资助下,在各省麻风防治机构的大力支持下,顺利的按照项目计划实施。上半年在广东、广西、云南、湖北、江苏和浙江等地的麻风村开展了眼科手术服务。共为712名麻风康复者进行了眼科诊治,完成白内障手术130例,兔眼、倒睫、翼状胬肉等眼部矫形手术99例,为79名康复者配发了老花眼镜。

2008年上半年是一个不安因素频发的半年,高油价、柴油紧缺、四川汶川地震等等外部环境对眼科项目的实施造成了很大的冲击。特别是眼科手术车的老化和柴油的紧缺为眼科项目的出行带来了极大的不便,但是在眼科医疗2队成员的共同努力下,在各个麻防机构的大力支持下,好的按照项目计划完成了预订任务。在此要特别提出感谢的是盐城地区各个疾控中心的全体麻防工作人员。当时正值汶川抗震救灾的关键时刻,各个疾病控制中心都全力动员,抽调人员奔赴灾区,在此及其繁忙紧张的时刻,能够在百忙之中抽出人手,全力配合眼科项目在各个麻风村开展手术工作,正是在他们的大力支持下,眼科项目圆满的完成了此次江苏盐城的工作任务。

下半年计划将在福建和广东省内开展工作,希望各个麻防机构能够一如既往的对我们给予大力支持。

 

10-2甘肃省麻风防治协会成立暨第一届会员代表大会胜利召开

为进一步深入贯彻落实《麻风防治十一五规划》的各项目标,适应国际合作项目必须要有非政府组织参与的国际惯例,充分发挥非政府组织独特的人才汇集、联系广泛、接近群众、务实灵活工作优势的作用,进一步团结动员广大麻风防治、研究、管理工作者和全社会力量,吸收更多的专业技术人员加入麻风防治工作,根据广大麻风病防治工作者的强烈要求和麻风病防治工作的需要,在借鉴兄弟省市麻风病防治工作经验的基础上, 在省卫生厅、省民政厅等有关部门的领导的大力支持下,经一年多的努力和积极筹备,甘肃省麻风防治协会成立暨第一届全省会员代表大会于2008917日在天水召开,来自全省政府有关部门,各级卫生行政、地方病防治办公室、疾病预防控制中心、医疗卫生机构,等单位代表共120人出席了会议。

大会由省地方病防治办公室王新华主任主持,省疾控中心格鹏飞副主任作协会筹备工作报告,通过严格的法定程序,大会审议并通过了《甘肃省麻风防治协会章程(讨论稿)》,通过民主推荐产生了理事99名,常务理事20名,副秘书长3名,秘书长1名,副会长4名,会长1名。同时,受省民政厅民间组织管路局委托,天水市民政局姚俊杰局长对整个大会的选举过程进行了监督,充分肯定了此次选举的真实,有效,宣读了关于《关于成立甘肃省麻风防治协会的批复》。随后新当选的甘肃省麻风防治协会会长、甘肃省疾病预防控制中心副主任格鹏飞代表协会就今后协会的工作思路和主要任务提出了以下几点意见:1、协会要把贯彻落实《全国麻风防治规划(2006-2010)》作为自己的长期的责无旁贷的重要工作任务,要利用一切机会、各种形式大张旗鼓地进行宣传,并开发适合各类人群的健康教育资料;2、要利用协会独特的联系广泛、接近群众、人才汇集、灵活务实的工作优势,与其他社会团体、草根组织密切协作,千方百计动员社会各界力量参与全省麻风防治工作,充分体现非政府组织在麻风防治工作中不可替代的作用;3、认真按照《条例》和《计划》中对非政府组织的相关要求,与卫生及其他部门配合,抓住我省麻风病流行的特点,加大麻风发现力度,深入开展宣传教育工作,把我省麻风病的流行控制在更低的水平;4、协会要通过一切途径、想尽一切办法,争取国际国内合作项目。通过项目的实施,不仅可以获得防治经费的支持,更有效的开展麻风防治工作,而且可以培养提高协会工作人员防治工作的能力和执行项目工作的能力;5、积极探索非政府组织防治麻风的工作模式。非政府组织参与麻风防治工作,在我省仍处于不断摸索阶段,与政府部门相比,其活动具有群众性、公益性、学术性和灵活性的特点。因此,作为麻风防治协会,我们有众多的与政府部门不同的优势,可以直接接触不易接触的各类人群,可以深入社区、街道,开展面对面的宣传教育和干预活动,可以探索总结出以社区为基础的防治工作模式;6、调查研究,为政府提供制定政策和决策依据的建议。协会要接受政府委托或根据防治工作需要,有目的的进行相关内容的调研,或开展相关问题的项目活动,获得第一手资料,对数据进行整合和分析,得出有价值的结论,提供可借鉴的意见和建议。

 大会在热烈、民主、严肃、认真的气氛中胜利闭幕。闭幕式上,甘肃省地方病防治办公室主任、甘肃省地方病协会会长王新华指出协会在今后的工作中要做到:1、协会要本着对国家、对民族、对人民高度负责的精神,以贯彻落实《全国麻风防治规划》为目标,以团结、组织广大麻风防治工作者在宪法和有关法律法规的范围内,积极开展麻风防治工作为宗旨,以坚持政府组织领导、部门各负其责、全社会共同参与的麻风防治机制和预防为主、防治结合、综合治理的方针为原则,扎扎实实开展工作;2、协会要体现群众性的原则,团结、组织、动员广大卫生工作者和社会各界人士,积极参与全社会的麻风防治工作,为保障我国人民身体健康,加强社会主义物质文明和精神文明建设服务。要发挥从事麻风防治工作专业民间组织的优势,这是贯彻、落实全社会参与麻风防治工作的原则。要协助政府做好性麻风病防治工作,加强省、国际间及非政府组织之间的合作,更好地动员社会各界力量,实施政府部门做不好的一些行之有效的干预措施,共同为我国的麻风防治事业贡献力量;3、协会要在调查研究的基础上,根据我省麻风病流行的现状和危险因素,针对各类人群对麻风防治工作的实际需求,加强宣传及健康教育,普及麻风防治科学知识,提高民众的自我保护意识;深入开展以早期发现、规则治疗为主要措施病人治疗管理工作;提供各类麻风防治的信息、措施、国家的有关政策法规,提高咨询服务质量;落实各项关怀救助措施,为麻风现症病人/治愈残老者提供帮助,呼吁全社会关心和维护麻风病病人及其亲属的合法权益,使其免受社会的歧视; 

4、协会要在省卫生厅的领导下,在省民政厅民间组织管理局的监管下,按照全省麻风防治工作的统一部署和要求,和各级疾病预防控制中心的同志们一起,团结全体协会成员,承担各级政府和广大群众之间的桥梁作用,形成防治麻风病工作的合力。在扎扎实实做好各项防治工作的同时,向政府反映麻风防治工作者的意见和要求,为会员服务,维护他们的合法权益;5、协会要加强麻风病防治技术培训;组织研究和科学考察活动,并广泛开展国际国内的交流和合作,积极发展与国际机构和民间组织的联系;开发、推广有关麻风病防治的新技术、新成果,提供技术咨询和技术服务,建立、发展符合本会宗旨的产业和服务,增强自身发展能力。

甘肃省麻风防治协会的成立将充分发挥非政府组织社会性、群众性和公益性的优势,在预防和控制麻风病的工作中,为政府和广大群众架起了桥梁与纽带,将为我省的麻风病防治工作注入新的血液,为开创我省麻风病防治工作深入、持久进行的新局面将起到积极的推动和支持作用。协会的成立亦得到了全国各省、市各级有关部门和单位的大力支持,中国麻风防治协会、甘肃省预防医学会、甘肃省地方病防治协会等多家单位向大会发来了贺电、贺信。(麻防科)2008.9.23

 

10-3甘肃省和政疗养院片区麻风病防治培训班在和政疗养院召开    

    为加强我省麻风病防治工作,提高基层麻风病防治机构和人员的整体水平,适应新形势下麻风病可持续发展的需要,根据《2007年中央补助地方公共卫生专项资金甘肃省麻风病防治项目》的要求,2008年8月21-23日甘肃省和政疗养院片区麻风病防治培训班在和政疗养院顺利召开,来自兰州、白银、定西、临夏、甘南等5个市、州的50余名学员参加了此次培训班。

甘肃省地方病防治办公室王新华主任、省疾病预防控制中心副主任、省麻风防治协会理事长格鹏飞、和政疗养院王延林院长等领导出席了开班典礼并作了重要讲话,王新华主任就培训班背景和中央转移支付甘肃省麻风病防治项目作了指示和要求,并表示明年争取投入更多经费用于麻风病防治工作;格鹏飞副主任对我省的麻风病防治工作做了重要讲话并提出了具体要求,分析了我省麻风病防治工作形势,强调了麻风病防治工作的重要性,要求加强麻风病科普知识宣传、教育、发现病人、畸残康复等工作,特别要提高基层医务人员的业务技能。

甘肃省疾病控制中心、甘肃省和政疗养院的专业人员为学员授课,课程内容涉及麻风病的传染和流行、麻风病的临床表现和分类、麻风病的诊断与治疗、麻风反应和处理、麻风畸残与康复、麻风病的查菌方法等多方面的内容,并安排了见习。培训期间,授课人员讲解清晰、有序,学员听讲认真、仔细。培训班结束后还进行了麻风病相关知识的测试,以对所学内容进行总结、回顾。测试结果表明大部分学员对授课内容都有了很好的掌握,培训班取得了良好的效果。此次培训班的召开,极大提高了我省基层麻防业务人员的理论水平操作技能,对积极推动全省落实麻风防治十一五规划目标和任务,科学实施麻风防治与监测工作具有重要意义。

培训班结束后,省和政疗养院宋渊副院长对培训班做了总结。对全体学员在培训班上认真的态度给予了表扬,就麻风防治工作中存在的问题针对性地做了如下强调:一、全力做好麻风病健康教育与病例发现工作。二、进一步规范麻风病人管理工作,严格按国家要求监测和随访病人。三、要求各地对麻风病人治疗要进一步规范化,避免发生医疗纠纷。四、加强信息的交流与反馈。

通过一天研讨和交流,拓展了视野,梳理和更新了知识,提高了专业技能,为以后的麻风病防治工作打下了坚实基础,达到了预期的效果。  麻风病防治科   2008.9.23

 

10-3甘肃省两当疗养院片区麻风病防治培训班在天水召开

为加强我省麻风病防治工作,提高基层麻风病防治人员的诊疗技术水平,适应新形势下麻风病防治可持续发展的需要,根据《2007年中央补助地方公共卫生专项资金甘肃省麻风病防治项目方案》的要求,2008年9月16-18日甘肃省两当疗养院片区麻风防治临床技术培训班在天水北道顺利召开,来自天水、平凉、庆阳、陇南等4个市的50余名学员参加了此次培训。

甘肃省地方病防治办公室主任王新华、省疾病预防控制中心副主任、甘肃省麻风防治协会会长格鹏飞、省两当疗养院院长姚晓煜、省两当疗养院书记张学德等领导出席了开班典礼,王新华主任做了重要讲话,强调我省的麻风防治工作虽然取得显著成绩,但我们还必须清醒地看到目前仍然存在着不少的困难和问题,防治工作面临的形势仍然十分严峻,还需要做大量艰苦细致的工作。并对今后全省防治工作的提出了几点要求:一是要高度重视麻风防治工作,充分认识麻风病防治工作的艰巨性和重要性,强化对麻防工作的领导,确定规划目标,要把基本消灭麻风病作为当前一项重要任务纳入目标管理。二是大力开展宣传教育,提高认识,动员全社会支持麻风病防治工作。三是各地都要采取多种形式,最大限度地早期发现病人。四是继续坚持开展联合化疗,努力提高治愈率。五是积极认真地开展畸残预防和康复工作。

格鹏飞副主任分析了我省麻风病防治工作形势,强调了麻风病防治工作的重要性,要求加强麻风病科普知识宣传教育、病人发现、畸残康复等工作,特别要提高基层医务人员的业务技能及对麻风的警觉性。姚晓煜院长作了甘肃省两当疗养院简介及本片区麻风病防治工作概况的报告。

省两当疗养院的麻风病防治专家安茂义等为学员讲授了麻风病的临床表现与分类;麻风病的诊断与鉴别诊断;麻风病的畸残与康复;麻风病神经炎的诊断与治疗等多方面的内容,并安排了课后交流。培训期间,授课人员讲解清晰、生动,学员听讲认真、仔细。培训后还进行了麻风病相关知识的测试。测试结果表明大部分学员对授课内容均已很好的掌握,培训班取得了良好的效果。

培训班总结会上,甘肃省疾病预防控制中心麻防科冯淑梅科长通报了国家督导组在我省的麻风病督导情况,并着重指出要进一步规范麻风病人的治疗管理工作,在治疗新发麻风病人时务必要和病人签订知情同意书,既要告诉病人治疗的必要性、重要性,也要告诉他们麻风病治疗过程中的相关风险和有些畸残的不可恢复性,增强我们麻风病防治医生的自我保护意识,避免不必要医疗纠纷的发生。省两当疗养院党委书记、副院长张学德对全体学员在培训班上认真的态度给予了表扬,就麻风防治工作中存在的问题针对性地做了如下强调:一、全力做好麻风病健康教育与病例发现工作。二、进一步规范麻风病人管理工作,做好现有存活麻风病人摸底调查,为将这些人纳入社会低保提供基础资料。三、要求各地对新发麻风病病人应积极动员他们入院规范治疗半年,以降低麻风反应及其他并发症的发生机率。四、严格按国家要求监测和随访病人。

这次培训班的举办,极大提高了我省基层麻防业务人员的理论水平和操作技能,对积极推动全省落实麻风防治十一五规划目标和任务,科学实施麻风防治与监测工作具有重要意义。麻风病防治科20089.23

 

10-3-4卫生部麻风专家组陕南地震灾区行报告

20087月骄阳似火,气温高达35度,中国疾病预防控制中心麻风病控制中心以张国成教授为主的三人麻风专家组24日下午从南京飞往陕西赴陕南汉中地震灾区对该地区麻风防治机构和麻风院村病人地震受灾情况进行评估和防治工作督导。

在陕西地方病研究所郑伟海副所长和王耀斐科长陪同下,专家组于25日一早乘车从西安出发,于中午12点赶到汉中,汉中疗养院的段院长,侯科长和汉中地区疾控中心的李科长接待了我们。

午餐后稍作休息,下午赴汉中疗养院进行评估和工作督导。汉中疗养院位于离汉中市20公里的汉台区武乡镇石堰寺,以前是原黄埔军校第一分校。该麻风院占地1000亩,有职工100人,目前收留残老麻风病人355人,收住现症麻风病人46人,还管理治疗23例在家治疗的现症病人。目前是我国规模最大的一所麻风专科医院。该院在2003年非典之前,医院装备仅相当于一个乡镇卫生院,在非典之后,医院建设受到当地政府重视。情况在逐步好转,目前在仍然存在困难条件下,坚持为400多例麻风病人服务。

这次地震后,汉中疗养院也受到地震不同程度的损害。主要由于疗养院内有些房屋破旧,如原来的病人食堂和其他一些年代久的建筑物,在地震后出现房屋顶部塌陷,墙体开裂,支撑砖柱倾斜和部分围墙倒塌。看到大约有30间左右房屋受到严重损害。屋内的原有残老病人已经搬出。疗养院依靠自己的力量和旧的建筑材料,在地震后新建了一座食堂,解决病人吃饭问题。但是疗养院还面临其他许多问题,主要有:

1、 国家给予汉中疗养院改造建设项目,陕西省还给予配套经费90万元,由于地震,项目设计,审批,立项受影响,造成进度缓慢。目前正在进行立项,地质勘探和工程招投标。

2、 根据疗养院段院长反映,由于近年物价上涨因素,如当地砖块已从3角一块涨到6角一块,水泥,钢材和运费都有不同程度上涨,造成当地房屋每平方米造价达1500元,大大超出原来的预算。给麻风院改造建设项目的完成带来极大困难。

3、 疗养院的饮水目前是来自山上的泉水,将泉水引导到一个大水池内,然后抽到水塔上流入管道供水。当遇到干旱或下大雨时,即出现缺水或水质浑浊,无法饮用。许多职工从城里用塑料桶带水到疗养院煮饭和喝水。饮水问题迫切需要解决。

4、 院内仍然有许多上个世纪50-60年代盖的屋在使用,这些房子已经成为危房,由于财力不足,无法在近期改善病人住房条件,给病人安全带来隐患。一些职工宿舍也是上个世纪50-60年代建的,比较破旧,另外有些工作和医疗用房需要拆除或加固,该院希望上级部门能给予经费支持。

726日专家组赴离四川重灾区青川县最近的宁强县评估和检查受灾以及麻风防治工作。从汉中市出发走高速公路,一个多小时就到宁强县。宁强县的卫生局副局长兼CDC主任张汉沛领导和CDC几位领导接待了我们。首先去乡镇看望一例由CDC负责治疗随访的病人。经过一个多小时的路程,我们到了公路边,然后步行一段路到临近山坡上,此时病人正好从4公里外的家赶到公路边,接受我们检查。这位病人叫张润华,男性,43岁,1999年麻风发病,20079月才确诊。病人家庭中无麻风病史,但村里有病人,而且这位病人回家时看到过张润华,提醒他可能是麻风病,并为他代购氨本砜200片私下口服治疗。张润华也怀疑自己是麻风病,曾去汉中人民医院5-6次,均诊断“皮炎”,导致漏诊,这也符合病人心理,认为自己不是麻风病。因为病人有顾忌,所以也不去麻风专科医院汉疗就诊,导致延误病情达8年之久。

这位病人是属于保密治疗者,已经服药9个月,均由乡镇医院防保科医生送药,有时病人自己前来取药。病人初诊查菌由汉疗人员完成,未见到第二次查菌。通过询问,病人有两个女儿,分别为16岁和14岁,大女儿在外打工,小女儿在念书,均未接受家属检查。该病人村子有80多人,自病人确诊后没有开展过疫点调查。在交谈中,还得知,病人的妻子患脑瘤,已花去6万多元费用。这次地震中房屋受损,由于村子里上报迟,未得到建房补助。

看过病人后,即赶回宁强县CDC,举行座谈会。在CDC,宁强县CDC领导首先汇报了该县麻风防治工作情况。宁强县是一个有34万人口的县,累计麻风病人却有1197人。按照比例计,是一个高流行区。20062007年分别发现3例病人。目前有15例现症病人,其中在汉疗住院13例,商疗住院1例,家中治疗1例。宁强CDC有一个地方病科,只有2人,其中1人兼管麻风,这位兼管麻风的医生学中医出身,58岁了,兼管麻风有5年了。但目前不会诊断麻风,也不会查菌。宁强的病人都靠汉疗帮助查菌和确诊。宁强县社会上还有360例治愈存活病人,但对这些治愈病人现状以及他们的需求不了解。

这次地震中,宁强县CDC房屋基本未受损,主要是临近四川省青川县的几个乡镇房屋倒塌比较严重。根据初步统计,26户院外麻风治愈病人的房屋有倒塌,73户治愈病人的房屋成为危房。地震中无人员伤亡。在725日凌晨和下午分别发生的56级和6级余震中,病人和医务人员也没有伤亡。

在听完宁强县CDC领导汇报完后,专家组查看了一些资料,发现汉中市卫生局和CDC,宁强县卫生局和CDC发过多次关于麻风防治工作的文件,全年工作有计划,也看到一些麻风的基本资料,该县做了一些麻风防治工作。但没有看到考核工作的文件。

在和宁强县CDC领导座谈时,专家组认为宁强的主要问题有以下几个方面:

1、有防治机构,但防治人员缺乏,现有1名兼职人员年龄偏大,而且不能独立查菌和诊断麻风,麻风防治流于形式。

2、由于人员缺乏,病例发现工作方面无从谈起,现症病人家属未查,新病人疫点调查也未做。该县另外15例病人的家属估计也未查。

3、我们在路上以及一些公众场所未看到麻风健康教育的宣传,对公众麻风健康教育和对病人的畸残预防教育开展明显不够,导致该县对麻风歧视较严重。

4、院外治愈病人地震房屋受损问题,需要关注。CDC应重视院外治愈病人生存状态。张国成所长已经提出讲义宁强县开展院外治愈存活病人现状和需求调查,并建议送30-50例残老病人无生活来源的病人到商洛疗养院免费修养。

     727日一早去了略阳县。该县临近甘肃的康县和徽县,全县人口20.4万人,目前属于国家级贫困区。累计病人403例,目前现症病人3人,治愈存活89人,其中8人住汉中疗养院。2003年以来新发现2人,目前已经达到国家规定的基本消灭标准。尽管略阳已经达标,该县麻风防治工作做得很认真。该县麻风防治工作也是有地病科负责,地病科只有2人,主要由韩科长负责。麻风防治首先得到县委县政府的大力重视和支持。该县有县人民政府下发的地方病防治规划,其中包括麻风防治,并且从2007年起政府下拨全县人均五角,共10万元地方病防治经费。这次穆副县长亲自接待我们,听取我们的意见。该单位地病科按照全年工作计划开展工作,开展了线索调查,家属检查,宣传培训等。我们看到了各种文件,工作记录,对该县麻风工作感到基本满意。

这次汶川大地震,给略阳也带来损失。尽管县城房屋受损补台严重,但全县死亡10人,受伤136人,大量靠近甘肃的农村房屋倒塌或形成危房。卫生系统有1人死亡,1人重伤,加上医疗房屋建筑受损,如县CDC大楼墙体断裂,需要加固,估计总损失3000万元。全县损失达25亿元。89名治愈病人中有29名家中房屋严重受损。

该县存在的问题是防治人员缺乏,目前只有1人兼职负责麻风防治。灾后重建难度大,包括29名院外病人的房屋重建,以及想培养麻风菌检查人员,建立细菌检查室缺乏资金。

下午赶到勉县开展工作。勉县全县有42.8万人,累计病人925人。目前有现症病人10人,全部在汉疗住院治疗。院外治愈病人176例,另外在汉疗有37例残老病人。经济上属于省级贫困县,其麻风流行程度在汉中市11个县区中位于第三位,仅次于洋县和宁强县。通过汇报材料和查阅文件资料,发现勉县的麻风防治工作在郑科长的负责下,开展得比较好,有全年的工作计划,开展了乡村医师培训,麻风宣传工作,家属检查,疫点人群调查,我们看到了工作记录,看到了一例可疑病人线索报告记录,并经核实,证实为麻风新病人。

在这次地震中勉县受损也严重,县医疗单位,县CDC,乡镇医院,村卫生室的房屋豆油不同程度受损,没有医务人员伤亡,有2例住院病人的房屋受损。

该县存在问题是:由于地震和抗震救灾因素麻风病防治工作停顿,今年的经费尚未到位,因此家属检查,疫点人群检查尚未开展。对院外176例治愈病人的情况不了解,不了解他们的现状和需求。在问到院外有无生活困难,无儿女的残老病人,勉县回答没有,如果有早已到汉疗住院了,现在勉县院外治愈的病人和家人生活在一起很幸福。专家们考虑这可能不是事实,情况在不断变化,援外病人需要给予关心,给予逐一核实调查。勉县的麻风防治也是有地病科负责,一共2人,由于承担多种疾病防治任务,显得时间不够,听说1/5时间搞麻风,3/5时间赶地方病,另1/5时间处理杂事。说明搞麻风工作还是缺乏人员。727日晚在勉县吃过晚餐后赶回汉中市住宿。

728日一早赶往洋县督导麻风防治工作。洋县是汉中市麻风流行程度最高的县市。2007年在全县麻风线索调查中发现了11例新病人和3例复发病人。导致患病率突然上升。该县总人口45万,累计麻风病人1360例。目前有现症病人21例,远远超过国家基本消灭的标准。其中汉疗住院10例,院内管理5例,自管院外治疗6例。洋县CDC地病科有5个工作人员,其中2个人管麻风。在洋县去了贯溪乡卫生院和龙泉村卫生所检查工作,贯溪乡有17000人,9个村卫生所。对防保科的3个人和另2位门诊医师进行了麻风知识测试,对5位群众进行麻风知识测试。乡卫生院防保科也按照要求开展了麻风防治工作,有村医开会麻风培训记录,有线索上报记录等。龙泉村有1900人群众,没有麻风病人。对龙泉村卫生所医师进行提问关于麻风基本症状,对回答比较满意。在了解中还知道村医接受过麻风培训。在回到洋县CDC查看资料中,发现资料齐全,完整,有各种计划和开展工作的总结,工作均按照要求进行。看到一例病人叫何善正,男,43岁,其父母都是麻风病人。该病人2001年发病,2007年才确诊。该病人自行服用过氨苯砜。目前已经治疗9个月,每个月病人自行前来取药,治疗规则。目前双眉脱落,但无畸残。该病人有讳疾忌医情况,明明已经怀疑自己患麻风。就不来门诊就诊。直到乡村医师上报线索才确诊。在县汇报会和意见反馈会上,专家认为该县在麻风防治方面存在问题是:

1、 县CDC和汉疗之间在麻风疫情信息沟通不够,CDC无法掌握住院病人病情治疗信息。

2、 2007年发现的11例新病人有延误诊断现象,诊断时年龄较轻,提示尚有新病人未发现。而该县在2006年仅发现2例病人。

3、 在乡镇做群众麻风知识问卷时发现,麻风健康教育不够不,年轻人不知道麻风。

下午赶回汉中市工作。汉中市辖11个县区,人口376万,是陕西省麻风高流行区,听汉中CDC李科长介绍,流行程度排在前4位的是依次为洋县,宁强县,城固县和勉县。

专家组检查了CDC地病科的麻风资料和工作记录,发现市CDC的工作还是比较扎实的,政府和领导还是重视的,看到了各种文件,记录,宣传画等。还查看了2007年全汉中市新麻风病人登记表。发现新病人延误期长,畸残率高和低龄化现象。

晚餐后在CDC和汉中市的卫生局魏局长和任副局长,CDC马主任,李科长座谈时,该CDC的汇报材料写的非常全面。汉疗提出成立中国CDC麻风病中心培训基地问题。汉中麻风防治工作不足方面有:

1、 部分县区对麻风防治重视不够。防治经费没落实,主动发现病人薄弱;线索调查质量差,皮科医师麻风水平差导致漏诊延误,麻风宣传广度和深度不够。

2、 专业人员缺乏,人员多为兼职,每县区1-2人,年龄偏大一半县不能独立诊断麻风。

3、 病人治愈率较低,种种原因未能按时判愈。

4、 地震中有残老病人受灾。汉疗有79间房屋受损,受损面积1580平方米,宁强县有98户麻风残老病人房屋倒塌或受损,面积达3737平方米。

5、 汉中市2007年新发现28例病人,10例有畸残,畸残率达35%,高于全国平均数,延误期平均长大3年以上,有十几岁青少年发病,提示流行程度高。

6、 发现病人方面需要创新,要依靠社会上多个合作伙伴,如村干部,妇女干部,会计,老师,高年资学生参与麻风防治,帮助发现新病人,提高病例发现工作质量。

7、 汉疗在病人住房内的清洁卫生方面应该改进,应成立统一食堂,娱乐中心等。这样才能像一个培训中心。

729日早上离开汉中,赶往商洛市。由于要经过西安,加上从西安到商洛的路况不好,直到下午5点多钟才赶到商洛市。

730日上午检查商洛疗养院。 见到国家麻风院改造项目正在进行,几处房屋地基已经完成,估计年底能按计划完工。看到一处房屋是经过招标,由某建筑公司承建。下午去商洛市CDC检查工作。由朱主任接待,看到商洛市有全市麻风防治规划,开展了麻风培训和线索调查,做了一些麻风防治工作。但该CDC地病科科长是新上任半年,对麻风工作不甚了解。商洛市下属的7个县区防治人员力量不强,除2个县外,其他县不能单独诊断麻风。但在分析该市新发现病人时,发现新病人延迟期长达8年。但在中央补助发现病人项目中,发现病人的质量不高,发现病人数量不多。

731日,上午赶到西安,下午在陕西省地病所会谈,进行反馈。张国成所长反馈意见主要是:1、开展卫生厅领导高层督导,真正解决问题。2、争取陕西省各部委行文,加强麻风防治工作和提高人员待遇。3、加强早期发现病人。4、不少县市麻风防治人员老化,缺少编制,建议给予重视,另外建议在没有达标的县市,一定要有1名麻风专职人员从事防治工作。5、麻风健康教育一体化,和地方病结合起来进行宣传。沈建平大夫给予补充,建议省级机构加强麻风流行病学监测,特别是分析监测商洛地区麻风流行动态。另外省级人员多参与发现病人的项目,中央补助麻风项目不要形成放羊式管理,要督导参与,这样才能提高项目实施质量。汉疗和商疗住院新病人最好签署“隔离治疗知情认同书”,以免发生医疗纠纷。

 

10-4中国麻风防治协会第五届理事会第16次常务理事会在浙召开

中国麻风防治协会第五届理事会第16次常务理事会于2008年9月6—7日在浙江德清召开,会议应到25人,实到 19人。会议由中国麻风防治协会常务副会长张国成教授主持,浙江省卫生厅疾控处郑伟处长、德清县政协副主席、县卫生局副局长王法弟在会上讲话,会议期间,浙江省卫生厅叶真副厅长也到会看望了各位代表,感谢中国麻风防治协会对浙江省麻风防治工作的肯定、支持和重视,同时,对各位理事的到来表示由衷的欢迎。

会议审议通过了第五届理事会工作报告、财务报告、章程修改报告、资金募集管理办法和章程草案,审议通过了第六届理事会理事长、副理事长和秘书长候选人名单,初步拟定了协会第六届常务理事会常务理事候选人名单,并审议通过了《中国麻风皮肤病杂志》编辑部工作报告。

会议圆满成功。    沈云良  许亚平2008.9.8

 

10-4射阳县四名学生喜获马海德基金会助学资助

2008年9月,江苏射阳县有4名学生喜获马海德基金会助学资助,从今年第二学期开始,他们每学期将得到该会300-1000元的助学金(小学300、初中500、高中1000)。这4名同学均为该县贫困麻风病人子女,其中小学、初中各1名、高中(中专)2名,家庭条件均极为贫困,部分还面临失学困境,马海德基金会的助学金切实解决了他们读书的困难。同学们表示一定要倍加珍惜,勤奋学习,立志成才,感恩社会,报效祖国。

该县阜余镇大有小学的小张,是个非常懂事的孩子,父亲因为麻风残疾几近失去劳动能力,母亲因为家里太穷而离家出走多年,上面还有体弱多病年迈的爷爷奶奶。虽然家里较穷,但她却十分珍惜自己的学习机会,非常好学上进,也从不羡慕别的孩子吃好的、穿好的,成绩一直在班级1、2名,每学期都是“三好学生”,放学回家做好作业后还帮助爸爸做些家务。家里原本决定不让其上学,但看到墙上贴满的奖状和孩子读书的渴望,又不得不借钱让她继续读书。在这次得到县疾控中心送来的300元马海德基金会助学金后,全家人都十分感动,口口声声念叨:“孩子上学钱的问题解决了,感谢党和政府!感谢马海德基金会!”射阳县疾控中心  臧道爱2008.9.15

 

10-4文山县566名麻风贫困人员领取城镇最低生活保障金

    麻风患者不论是生活起居、还是文化水平都处于社会最低层,属社会弱势群体,特别在文山县这样的国家级贫困县,绝大部分分布在边远、贫困落后的山村里或麻风康复村里,因此县委、县政府高度重视麻风康复人员的生活,克服重重困难,切实为他们解决最低生活保障。自2008年1月起解决了566名麻风贫困人员的最低生活保障。麻风贫困人员每人每月能领取生活补助金75元、燃料费10元、物价补助费30元,合计115元,全县每年该项低保金的支付高达到781080元,这充分体现了县委、县人民政府用贯彻落实党的十七大报告提出的“加快建立覆盖城乡居民的社会保障体系,保障人民基本生活。完善城乡居民最低生活保障制度,逐步提高保障水平”。

麻风贫困人员领到最低生活保障金后说:“多年来我们一直得到党和政府的关怀,是社会主义制度的优越性,不仅免费治好了我们的病,还在生活上给予那么大的帮助,真是社会主义好啊”。并纷纷表示:一定要在今后的生活中安排好自己的生活,树立自我心理康复和经济康复的信心,搞好生产自救,不断提高生活质量和水平,尽量减轻党和政府的负担。文山县皮防站

 

10-4文山州皮防所组织开展“文明结对、城乡联动”图书赠阅活动

文山州皮防所在广泛开展“解放思想”大讨论和行风建设年活动中,积极为基层老百姓办好事、实事,为文明结对挂钩村人民群众解决实际困难,帮助文山县平坝镇石洞门村开展文明创建活动。今年8月,按照文山州精神建设指导委员会的通知要求,文山州皮防所与石洞门村民委的干部共同组织开展“同享知识,共建和谐”全民阅读活动,全面贯彻落实科学发展观和构建社会主义和谐社会的战略思想,引导广大农民朋友多读书、读好书,提高全民文化素质,增长科技知识,依靠科技勤劳致富。经过实地调研了解,征求意见,与村干部交流座谈,达成共识,文山州皮防所捐资5000元帮助石洞门村建设图书阅览室,动员全体职工捐赠图书481册。2008年9月7日,杨荣德所长和办公室人员亲自将捐赠的图书和资金送达石洞门村民委,与村委会干部共同研究了开展全民阅读活动的相关要求,并实地查看了图书室的建设情况,所赠图书内容涉及科技、文化、教育、健康保健知识等,内容丰富。村民委周开祥主任表示,一定尽快建成图书阅览室,满足广大人民群众的精神文化需求,组织群众开展好读书活动,积极弘扬中华民族热爱学习、勤奋读书的美德,营造知识农村、文化农村、和谐农村的良好氛围。这就是文山州皮防所与石洞门村结对开展读书活动的目的,州皮防所今后还将对该村读书活动的开展进行指导,同时对该村沼气池建设给予支持和帮助。文山州皮肤病防治所9.24